Doenças raras: a lentidão do sistema X a urgência em transformar política pública em lei
A Organização Mundial de Saúde (OMS) estima que existem 15 milhões de brasileiros que convivem com algum tipo de doença. O número, altamente expressivo, foi divulgado durante o 11º Cenário das Doenças Raras no Brasil, promovido pela Casa Hunter, em 8/6, em São Paulo-SP, do qual participei. Saí de tal encontro não somente impressionada com a grande parcela da população afetada por estas enfermidades, mas, sobretudo, impactada sobre como nosso País não cuida, adequadamente, de quem necessita de tratamento. Durante o evento, o que realmente ficou evidente nos relatos de pacientes, de familiares e de especialistas foi a distância...
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